Valeria, una niña de cuatro años de edad, fue diagnosticada en septiembre con un DIPG, un cáncer que en niños solo tiene un año de esperanza de vida tras el diagnóstico. Recientemente, Valeria tuvo la oportunidad de visitar a los jugadores del Real Betis Balompié. Esta visita, además de alegrar el día de Valeria y sus familiares, tiene como objetivo principal concienciar sobre esta enfermedad que apenas recibe apoyo público debido a su baja incidencia, con tan solo 40-50 casos al año.
Natural de Lora del Río, Valeria estuvo acompañada en esta visita por Ryan, el Fichaje Estrella de la Fundación, por Rafael Gordillo, presidente de la misma, su familia y representantes de la Fundación Martín Álvarez Muelas. Esta fundación se dedica activamente a la investigación del DIPG, un glioma difuso de línea media, uno de los cánceres pediátricos más agresivos en la actualidad. El encuentro fue posible gracias a la mediación del portero Álvaro Vallés y la Fundación Real Betis Balompié, quienes mostraron su apoyo a la causa y a Valeria en una emotiva mañana.
El DIPG afecta anualmente a entre 40 y 50 pacientes, incluyendo niños, jóvenes y adultos, con una mayor incidencia en edades comprendidas entre los 7 y los 12 años. En la actualidad, se trata de un cáncer mortal, sin tratamientos curativos y con una esperanza de vida que no supera los 15 meses tras el diagnóstico. Todos los menores afectados por esta enfermedad fallecen sin posibilidad real de supervivencia, lo que representa una realidad devastadora para las familias.
A pesar de su extrema gravedad, el DIPG es considerado un «cáncer huérfano» debido a su baja incidencia. Esto ha llevado a que los organismos públicos destinen escasos fondos a su investigación, siendo las entidades privadas y fundaciones las principales impulsoras de ensayos clínicos y avances científicos. Actualmente, el 80% de la financiación proviene de donaciones privadas y solo el 20% de becas vinculadas a la excelencia investigadora. Desde 2021, no se han logrado avances significativos en la investigación de esta enfermedad.
La Fundación Martín Álvarez Muelas colabora con varios hospitales en diferentes proyectos de investigación, destacando un ensayo basado en la fabricación de 50 dosis de un virus oncolítico que podría extender la esperanza de vida de los niños afectados hasta cinco años. El objetivo principal es mantener con vida a los pacientes mientras se continúa la búsqueda de una cura, ya que, como señalan desde la fundación, «de nada sirve buscar la cura si todos los niños mueren antes».
Para llevar a cabo este ensayo, se requieren tres millones de euros, de los cuales se ha recaudado aproximadamente el 30%. Iniciativas como la visita de Valeria al Real Betis representan una oportunidad crucial para aumentar la visibilidad del DIPG, sensibilizar a la sociedad y obtener el apoyo necesario para seguir investigando y brindando esperanza a las familias afectadas.
Para colaborar y apoyar la investigación sobre el DIPG, la Fundación Martín Álvarez Muelas ha habilitado dos vías: mediante transferencia bancaria a un número de cuenta específico (ES 87 2100 8250 4002 0004 9892) o a través de bizum al 08586.
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