Un colegio de Torneo está dando visibilidad a la afección cerebral de uno de sus alumnos, Juan, un niño sevillano de nueve años diagnosticado con adrenoleucodistrofia (ALD) cerebral infantil. Esta enfermedad genética rara afecta la mielina del sistema nervioso, causando un deterioro neurológico rápido e irreversible.
La comunidad escolar del Colegio Salesianas de San Vicente se ha unido para apoyar a Juan, convirtiendo la Carrera Nocturna del Guadalquivir en un «altavoz de esperanza». Más de 600 personas participarán en esta carrera deportiva para dar visibilidad a la ALD, promover su detección temprana a través del cribado neonatal y exigir más inversión en investigación.
La iniciativa incluye el uso de camisetas amarillas con el lema ‘Juan ya no habla, pero su historia grita’, simbolizando la lucha por la inclusión de la ALD en el cribado neonatal a nivel nacional. También busca resaltar la labor de los profesionales sanitarios que brindan cuidados paliativos a pacientes con enfermedades sin cura.
El Colegio Salesianas de San Vicente ha respaldado la iniciativa, colaborando en la venta de camisetas con fines solidarios. La comunidad educativa se unirá en apoyo a Juan, mostrando una gran pancarta en una de las puertas del centro, donde se congregarán durante la carrera.
La Asociación Más Visibles y ELA España respaldan esta iniciativa, trabajando por la visibilización de enfermedades raras y la ampliación del cribado neonatal en todo el país. Esta muestra de solidaridad y apoyo demuestra la fuerza, esperanza y humanidad que unen a la comunidad educativa en momentos difíciles.
Es fundamental que la sociedad se sensibilice sobre enfermedades como la ALD y se promueva la investigación y detección temprana para mejorar la calidad de vida de quienes las padecen. La unión de esfuerzos y la solidaridad son clave para avanzar hacia un futuro más inclusivo y esperanzador para todos.
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