Valentina Córcoles es una niña sevillana de diez años que padece una enfermedad súper rara. Tanto que su síndrome solo se encuentra presente en una persona de cada millón.
Se trata del síndrome de Pierpont, una enfermedad dismórfica de múltiples anomalías congénitas caracterizado por hipotonía axial después del nacimiento, dificultades prolongadas en la alimentación, retraso del desarrollo global de moderado a grave y convulsiones.
Valentina nació como una niña totalmente sana pero conforme pasaba el tiempo sus padres no veían en ella la evolución del resto de niños. A los cinco meses, acudieron a un neurólogo y este confirmó que la pequeña tenía una parálisis blanquear de la parte izquierda, pero aún sin un diagnóstico concreto sobre qué enfermedad padecía.
Con el paso de los meses, las anomalías se hacían notar. Como cuenta Cintia Ortega, su madre, pasado el año de vida Valentina no gateaba ni hablaba. Tras detectar que en la guardería no actuaba como los demás niños, su pediatra la derivó a la Unidad de Maduración del Hospital Virgen Macarena, donde se confirmó que tenía retraso de maduración.
Cuando Valentina ya había cumplido seis años, en la Unidad de Disformología del Hospital Virgen del Rocío -sección encargada de las enfermedades raras- finalmente se llegó a la conclusión de que la pequeña padecía una mutación de este síndrome de Pierpont.
Para la familia fue «como un desahogo» conocer lo que ella tenía para poder luchar y saber qué terapias necesitaba llevar a cabo.
Su madre afirma que en su día a día es «todo más lento», ya que Valentina tiene dificultad para hablar, comprender y vestirse entre otras cosas. «A día de hoy no sabe leer ni escribir».
Valentina, además de contar con el apoyo diario de sus padres, tiene la suerte de tener a su hermano Oliver a su lado. Como explica Cintia, la llegada de Oliver -de siete años- al mundo fue un antes y después para Valentina y cuando este empezó a hablar, la pequeña también empezó a mostrar avances en el apartado del habla.
En su visita al Estadio Benito Villamarín, Valentina y su familia pudieron disfrutar de la compañía de Paola, Fichaje Estrella de la Fundación, quien como ya es habitual mostró alegría y entusiasmo al conocer que tendría una nueva amiga.
«Me parece súper importante que un club como el Betis dé visibilidad al caso de Valentina y otras enfermedades raras», cuenta Cintia. Precisamente este es uno de los objetivos más importantes de la Fundación, sacar a la luz todos los casos posibles de niños con enfermedades raras para que se conozcan y se pueda mejorar su situación.
Valentina ha sido la última pequeña que ha visitado al club verdiblanco en esta temporada. Así, se pone cierre a un año en el que un total de ocho niños junto a sus familias han venido a contar su historia y a poner en el escaparate algo tan importante como a veces, desconocido.
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