La iniciativa solidaria ‘La sonrisa de Juan’ busca dar visibilidad a la historia de Juan, un niño sevillano cuya fuerza, ejemplo y sonrisa se han convertido en un símbolo de esperanza para miles de personas en su lucha contra la Adrenoleucodistrofia (ALD).
Varias hermandades de Sevilla, incluyendo la Macarena y Los Gitanos, se han unido a la recogida de firmas impulsada por la familia para promover la Proposición de Ley de Cribado Neonatal Universal y Equitativo.
La ALD es una enfermedad genética rara que afecta la mielina del sistema nervioso, causando un deterioro neurológico rápido e irreversible. Se está solicitando la implementación de un cribado neonatal uniforme en todo el país para prevenir daños irreversibles en otros niños.
La detección temprana a través del cribado neonatal puede permitir acceder a tratamientos eficaces como el trasplante de médula ósea o la terapia génica, aunque en el caso de Juan, la falta de detección temprana lo ha llevado a una situación crítica.
En la hermandad de Los Gitanos se está recogiendo firmas en la casa de hermandad durante varios días de marzo, mientras que en la Macarena se llevará a cabo durante el septenario de la virgen de la Esperanza. Además, la iniciativa logró iluminar el exterior de la muralla de la Macarena en color amarillo el 28 de febrero, coincidiendo con el día mundial de las enfermedades raras.
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